皆さん、こんにちは！

また少しお久しぶりのご挨拶でスミマセン…。
ご無沙汰してるうちに暦が７月になりましたね。

う−ん…もう夏！ですネ！

夏と言えば？ま−くんのお誕生日！（ワクワク♪）
でもその前にもう１つ素敵な行事が出来ました。

今月、７月中に長崎市内で署名活動を行うことになりました。

日時や場所など詳細については日を改めてお伝え致します。

約１年ぶりの活動に、ま−くんもお母さんもやる気全開！です。
そんなお母さんと電話を通してたくさん元気が届きました。
満タンなうちに皆様にもお届け出来ますように…☆
今日は取り急ぎ【嬉！速報】でした。

では皆様、午後も素敵なひとときを…☆

皆さん、こんばんはっ

日付が変わって週末ですね。今週も1週間お疲れさまでした。
なかなか日記の更新ができなくて申し訳ありません。皆さんお変わりありませんか??
梅雨晴れが続くと、夏の暑さの練習みたいに思えてきますね。

今夜は簡単に近況報告です。

このところ毎日のようにお母さんと電話でのやり取りが続いています。
いろんな打ち合わせで嬉しく忙しくなっています。
詳細は来月中にはお伝えできると思いますのでもう少しお待ち下さいネ!!

そして、署名のご協力、たくさんありがとうございます。
電話でのお母さんの声も元気が倍増して来たように思います。
この活動を応援して下さる皆さん、いつも本当にありがとうございます

ではでは、皆さま　今夜もゆっくりオヤスミになって、明日も元気に、
そしてどうぞ素敵な週末をお過ごし下さいネ!!!

皆さん、こんばんは

今日は、なんだかもう夏??ってくらい暑い1日でしたねー。
それにまたこんな時間にご挨拶でスミマセン・・。もうネムネムですよね。
でも、これだけはお伝えしたくて真夜中にご挨拶失礼しちゃいます。

というのも、今日もお母さんから電話があったのですが、
｢今、署名がたくさん届いてるとよ〜!!｣と嬉しい報告をもらいました。
毎日郵送で送られて来る署名をまーくんと一緒に楽しみにしているとのことです。

そして、お母さんが電話でお願いを申し出る地道な活動の成果で、
長崎市内で、まだまだ署名に協力してくれる企業さんや、
書類を置かせてくれるお店など、さっそくご協力をいただいております。

皆さん、心あるご支援ご協力、本当にありがとうございます

今夜は、まーくんとお母さんの笑顔が目に浮かびます。
元気をくれる皆さんも素敵な夢が見れますように・・オヤスミなさい

署名活動は引き続き行ってまいります。今後もどうぞ宜しくお願い致します。

皆さん、おはようございます

また少しご無沙汰していますが、お元気ですか??
今日みたいな梅雨の晴れ間は特別嬉しくなりますねっ!!
学生の皆さんは、あともう少ししたらテストですよネ・・。
う〜ん・・。今度の試験範囲はどこまでなのかなぁ??
・・なんて一緒に予想立てて応援したくなっちゃいます。
キラキラの夏休みに向けてファイトだぁぁ〜・・っっ!!!!

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さて、まーくんとお母さんの近況です。
今朝、お母さんから電話があり、まーくんの近況を伝えてもらいました。
とにかく痛みに耐えられず、今までのまーくんとは様子が違うとのこと。

ご飯を食べているときにも、急に立ち上がったりするので、
お母さんが｢座って食べなさい!!｣と言うと、
｢こげん痛かとにどげんして足を置けばいいと??｣と、
怒り出して隣の部屋に行ってしまうそうです。

でも、立っていても痛いので、どうしたらいいのか分かりません。
｢俺がこげんことなっととこと、分かってくれとるとね??｣
｢お母さん、早よなんとかしてよ!!早く俺の足、中を開けて診んとね??｣

お出かけのときも、いつもお母さんが用意を終えてから、
まーくんの膝の湿布を貼って包帯で固定、腰のサポーターをしますが、
最近は｢先に俺の準備をして!!!｣といい始めました。
先に装具を着けて、少しでも楽になりたいのです。

とにかく、半端なくきついのです。

車椅子に乗っていても、やっぱり腰が痛み、じっとしていられずにごそごそ動いてしまいます。

まーくんの痛みは膝から腰、そして心へとどんどん広がっています。
痛みを1日でも早く止められますように。今できることに集中して活動を進めていきます。

お母さんは、まーくんの本音を受け止めながら、
朝から毎日電話をし、署名用紙と資料を郵送する地道な活動を続けています。

1人でも多くの方の署名をいただけることは、＝1人でも多くの方に知っていただけること。

皆さん、署名のご協力、どうぞ宜しくお願いします。
既にご協力下さった皆さんも、もう1度呼びかけのご協力お願いします。

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【署名の送り先・連絡先】

〒850-0028
長崎市勝山町7グランドハイツ勝山401
電話：095-820-8455
携帯：090-1349-2272
野口 昌剛・美佐恵(母親)

★署名用紙は規定のB4サイズのみ有効です。　コピーしてお使い下さい。ご協力お願いします。
★鉛筆やシャープペンシルではなく、　ペン、ボールペンでご記入下さい。
★印鑑は要りません。住所と名前のみご記入をお願いします。
★訂正は2本線でお願い致します。
★年齢制限はありません。乳児・子供さんの署名も是非ご協力下さい。
★住所記入の際、都道府県名なしでかまいません。
★代筆もOKです。同一家族などで同じ住所の場合『〃』でもOKです。
★余白欄には何も書かないで下さい。
★署名記入後のコピー、または用紙を半分に切ったり、
　記載された趣旨文を変更したりすると無効です。
★記入後の署名用紙は野口さんのところへお送り下さい。
　その際、B4半分に二つ折りのB5サイズでお送り下さいますようご協力お願い致します。
★切手の寄付にどうぞご協力下さい。

どうぞ宜しくお願い致します。

皆さん、こんばんは

1週間ぶりのご挨拶ですね。わっ！そして、もう梅雨入りなんですねー。
湿気が多くて過ごしにくいお天気が続きますが、せっかくの潤いなので、
お肌だけじゃなくて心にも補給させてもらっちゃえば、楽しい6月になりそうですネ!!

今日は、お母さんと電話をしながら今後のことをいろいろお話しました。
前回ご報告していたニュースの詳細はまだお伝え出来ないのですが、
着々と進行しております。そして、お母さんは今日も朝からタウンページをめくって
電話で署名のお願い活動でした。署名活動再開してから毎日です。

気になるまーくんの具合ですが、最近はまた痛みが一段とひどいようで、
また喋らなくなってしまったそうです。お母さんが話しかけても｢静かにして!!｣と、
ちょっと苛立ちが隠せないほど痛みが増しているようで心配です。

早く、まーくんに逢いたいなぁ。

でも、逢えない間に出来ることを進めていかなくては！
ということで、今日は、署名活動で是非使っていただきたいツールを変更しました。
このブログのパソコンのTOP画面からダウンロードできる呼びかけポスター・チラシの
『世界にひとつの症例』の内容を国へのお願いから署名のお願いに変更しました。

署名の記入の際の注意事項などのチラシも作成予定ですが、もう少し時間がかかりそうです。
また作成出来次第お知らせ致します。注意点は下記のとおりです。

★署名用紙は規定のB4サイズのみ有効です。　コピーしてお使い下さい。ご協力お願いします。
★鉛筆やシャープペンシルではなく、　ペン、ボールペンでご記入下さい。
★印鑑は要りません。住所と名前のみご記入をお願いします。
★訂正は2本線でお願い致します。
★年齢制限はありません。乳児・子供さんの署名も是非ご協力下さい。
★住所記入の際、都道府県名なしでかまいません。
★代筆もOKです。同一家族などで同じ住所の場合『〃』でもOKです。
★余白欄には何も書かないで下さい。
★署名記入後のコピー、または用紙を半分に切ったり、記載された趣旨文を変更したりすると無効です。
★記入後の署名用紙は野口さんのところへお送り下さい。
　その際、B4半分に二つ折りのB5サイズでお送り下さいますようご協力お願い致します。
★切手の寄付にどうぞご協力下さい。

【署名の送り先・連絡先】

〒850-0028
長崎市勝山町7グランドハイツ勝山401
電話：095-820-8455
携帯：090-1349-2272
野口 昌剛・美佐恵(母親)


既に署名にご協力下さった皆さん、元気のないーくんへ、お手紙、寄せ書き
たくさん送って応援して下さい!!!皆さんのご協力どうぞ宜しくお願い致します。

皆さん、こんばんは

やっと1週間も半分が終わりましたね。
皆さん、疲れは出てませんか??今月が終われば、もう今年の後半に入ります。
梅雨で傘の出番が増えてくると、お出かけ出来ないときもあるかもしれませんが、
そんなときは、今年の最後まで元気に過ごせるように、
充電＋更なるパワーup!!!出来る期間になったらいいなぁと思います。

さて今夜は、お母さんと久々にお電話をしました。
お母さんは、署名活動再開!!!を決定してから、地元長崎を中心に、
電話で｢ご協力お願いします｣活動を進めています。

｢こげん活動ばしとる長崎でも、まだ知らんって言われることがあるんやけんねー｣って言ってました。
まーくんが病気を患いながら、病院にかかることが出来ず、
発症から15年が経ち、ずっと痛みを抱えながら、難病認定を求める活動中である
という現状を、これからも1人でも多くの方々に知っていただけますように。
呼びかけを広げて活動を続けてまいります。

そして、このお母さんの地道な電話活動から、嬉しい報告も聞きました。
まだ詳細はお伝え出来ませんが、応援してくれて、繋がってくれる方々への感謝が
またひとつ広がりました。電話越しに、お母さんと抱き合って一緒にハイタッチした気分です。
｢凄いた〜いっっ!!!｣

署名活動またやるけんねー！と決まったときは、まーくんも笑顔で喜んでいたそうですが、
最近は、痛みに耐えられず、またお話が出来なくなってきたそうです。

まーくんが頑張ってる分、頑張ろう。
お母さんに教えてもらった精神をこの先も引き継いでいこう。

では、皆さま、今夜も素敵な夢でゆっくりオヤスミくださいね

また詳細が報告できるようになりましたら、改めてお知らせさせていただきます。

皆さん、こんばんは

もうオヤスミ中でしょうか？それとも、週末の夜を楽しまれてるひとときかな？
たまには、こんな使い方させてもらってもいいかな？とお話に来させてもらいました。

今夜伝えたいことは、『ありがとう』 です。

まだまだ活動はこれから続いていきますが、
でもね、途中でも伝えたいことは、そのときに伝えたいのです。
いつも本気で応援してくれてるのが伝わる優しすぎるあなたに。
さり気ない優しさをくれるあなたに。
今回も、署名を再開!!とお知らせしたと同時に連絡をくれたあなたに。

本当に、1人じゃないんだなぁって今回つくづく思いました。

｢始めたときは1人で本当に辛かった｣ と言ってたお母さんの言葉を思い出すと、
今は、ハートのバランスがどんなふうに変化しようとしても、
いろんな方面から支えてくれる皆さんと、本当に一緒に進んでいるプロジェクト
なんだなぁって、今夜はそんな気持ちがこみ上げてきました。

いろんな人のいろんな色が合わさって出来たハート活動なんだなぁって。
プロジェクトの間にだって、何度も『ありがとう』は自然発生してくるもの。
この活動を通して、いろんな方面へ気持ちが拡大していることを改めて感じます。

そして今夜は、思うのです。直接とか間接とか、逢ったとか逢ってないとか、
そんな枠に関係なく、この気持ちが届く限り届いて欲しい、あなたにお礼が言いたいのです。
この活動を通して気持ちを響かせて、いつも素敵な力を分けてもらってること、
本当に心から感謝しています。少しのことから大きな力をもらっています。

わぁ。不思議です。『ありがとう』 を伝えた分だけ何故か元気になってきました。
さっ、またパワー補充して頑張るぞーっ!!!　皆さん、これからもヨロシクお願いします。
ではでは、明日も素敵な週末になりますように・・。オヤスミなさーい

P.S.

いつも、本当にありがとう！

皆さん、こんばんは

昨日、おとといの突然の 『署名活動再開』 のお知らせで
驚かれていらっしゃるかもしれませんね・・。実は、あまりの速報だったので、
本当は昨日、お伝えしたいなぁと思っていたことを今夜はお話させてもらいますね。

私の家(大阪)のすぐ近所に住んでいる方で、
難病を抱えるお子さんのいらっしゃるお母さんのお話です。
お子さんの詳しい病状については、お伺いしていないのですが、
皮膚に関する病気で、毎日、お洋服を着るのも ｢痛い！｣ と大変なのだと聞きました。

その方からは、本当にたくさんの署名にも協力していただいていて、
｢お久しぶりです。こんにちは！｣とお会いするたびに、
私が｢お子さんの具合はいかがですか？｣と聞くよりも前に、
｢あれからどうなりましたか？｣と、こちらの近況について聞いて下さるのです。
｢うちは病院へ行けるけど、そちら(まーくん)は、病院へ行けないんでしょう？｣と。

近況を報告すると、顔をゆがめて｢他人事じゃないもんね・・。｣と親身に心配して下さいます。

同じように難病を抱えて大変な毎日を過ごされてるご近所の皆さんのお話を聞かせてもらうと、
苦しんでる方は本当にたくさんいらっしゃるのだと胸が締め付けられる思いになります。

そして、先日、またそのお母さんにお会いしました。
いつものように近況報告をさせてもらいましたが、
ちょうど、お子さんの病院へ行くところだったようで、様子を伺うと、
｢4年半越しでやっと診察してもらることになりました。｣と言われたのです。

最初に、病院で診察を受けられると聞いたときには予想もつかなかった現状。
ご自身のことだけでも、これだけ大変な日々を送られてる中で、
いつも搾り出すようにかけて下さる言葉や思い。私は言葉を失いました。

苦しんでる人が、治療を受けて、普通に暮らせる日を願うことに、
これだけの大変さを強いられて生きていかなくてはいけないことに疑問を感じます。

今は、それを受け入れて下さるために必要な時間ならば、
苦しむ時間が、もうこれ以上長くならずに済むために
前進している意味のある時間だと信じたいです。信じています。

まーくんの痛み、今苦しんでる人の痛みが、少しでも早く消えて、
安心して暮らせる毎日が必ず来るための闘いでありたいと強く思います。

苦しみと幸せをみんなで上手に分配して、偏りをなくすことはできないのでしょうか。

皆さん、こんばんは

ひとつ前の日記でご報告させていただきましたように、
この度、署名活動を再開させていただくことになりましたので、
詳細について、お知らせさせていただきます。
(パソコンからご覧の皆さまはTOPページにも同じ内容で記載済みです。)

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昨年8月で終了しておりました署名活動ですが、
この度、5月27日より再開することになりました。

既にたくさんの方から署名のご協力を頂いておりますが、
国への手続きが難航しており、まだ実際の提出までどれくらいの
時間を要するかについても見当がつかない状態が続いています。
国からの連絡待ちの間に、チラシ配布など呼びかけ活動も行ってまいりましたが、
昌剛くんの病気が進行していることや、応援して下さる皆さんからの声もあり、
国への手続きと並行して、署名活動を再び行う運びとなりました。

これまでご協力下さった皆さまには、
引き続きあたたかく見守って頂きたくお願い申し上げます。
この活動を続けていくことで、1人でも多くの方に
昌剛くんとお母さんの現状を知っていただき、難病認定に繋げていきたいと思っています。

尚、今回の署名活動の期限は設けておりません。
国から提出の連絡があるまで期限なしで続けていきます。

署名用紙は、このブログのパソコンからpdfがダウンロードできるようになっております。
http://diary-ma-kun.up.seesaa.net/image/BDF0CCBECDD1BBE6.pdf
B4サイズのみ有効です。印刷してお使いいただきますようお願い致します。
原本を郵送希望の方は野口さんまでご連絡下さい。

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【署名用紙への記入方法】

★署名用紙B4サイズのみ有効です。　コピーしてお使い下さい。ご協力お願いします。
★鉛筆やシャープペンシルではなく、　ペン、ボールペンでご記入下さい。
★印鑑は要りません。住所と名前のみご記入をお願いします。
★訂正は2本線でお願い致します。
★年齢制限はありません。乳児・子供さんの署名も是非ご協力下さい。
★住所記入の際、都道府県名なしでかまいません。
★代筆もOKです。同一家族などで同じ住所の場合『〃』でもOKです。
★余白欄には何も書かないで下さい。
★署名記入後のコピー、または用紙を半分に切ったり、
　　 記載された趣旨文を変更したりすると無効です。
★記入後の署名用紙は野口さんのところへお送り下さい。
　　その際、B4半分に二つ折りのB5サイズでお送り下さいますようご協力お願い致します。
★切手の寄付にどうぞご協力下さい。

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【署名の送り先・連絡先】

〒850-0028
長崎市勝山町7グランドハイツ勝山401
電話：095-820-8455
携帯：090-1349-2272
野口 昌剛・美佐恵(母親)

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その他疑問点などございましたら、　いつでもお気軽にお問い合わせ、書き込み下さい。
今後もこの活動についてのご理解とご協力をどうぞ宜しくお願い申し上げます。

　　

皆さん、こんにちはっ!!

今日は、お知らせです。

たった今、お母さんから電話があり、この度、署名活動を再開することになりました。
昨年8月で終了しました署名活動でしたが、これまでに集まりました150,567名の
署名を国に提出するため、現在、専門の方に手続きをお願いしておりますが、
9ヶ月経った今も、この先の予定が全く立たない状態が続いております。

今朝、お母さんと専門の方が電話で相談された結果、
この待機時間の間に、もう1度署名活動を再開することになりました。

地元長崎では、今も｢お店に呼びかけのためのチラシを置いていいよ！｣と言って下さったり、
今日も、女の子が２人、まーくんのお家まで｢署名用紙を下さい！｣と尋ねて来られたり、
呼びかけ用に作成した名刺サイズのカードを｢僕にも下さいっ！｣と配布に協力して下さったり、
まーくんとお母さんへのあたたかい応援が、続いています。

日に日にまーくんの症状が悪化していく中で、少しでも何か出来ることを・・と思う
お母さんの気持ちも、もちろんですが、活動を終えました。とお伝えしてきたこれまでにも、
｢署名用紙を下さい｣ ｢この間に集めたらダメなんですか？｣ と、
応援して下さる方々からの声が絶えなかったことが1番の再開理由です。

これまでに皆さんからいただいまいりましたにより強さを増して、
無事にこの長いトンネルから脱出したいと思います。

今夜中に署名活動についての詳細を報告させていただきます。
皆さま、どうぞ宜しくお願い致します。

P.S.　｢この大縄跳び活動は、いつでもどこからでも参加自由です!!
　　　 グルグル×デカデカに回し続けますよぉ〜!! 皆さーん、準備は、OKですか??｣