皆さん、こんばんは

今夜も真夜中のご挨拶でゴメンなさいです。
いよいよ今年を振り返る時期になりました。
まだまだ年賀状も作成中なのに・・紅白の出場歌手も知らないままなのに・・
でも、ゆっくりと、だけどしっかりと2009年が終わりに近づいています。

2009年は、長年の目標であった署名を厚生労働省へ提出させていただき、
まーくんとお母さんにとっても、大切な1年となりました。
東京へ行ったときのご報告や、まーくんのお誕生日日記の更新も
年内にお約束しながらゆっくりとお話させていただくことが難しく申し訳ありません。

でも、約束やもん!!嘘はいややでー。

というわけで、今夜はダイジェスト版!!!
初公開!!な写真日記で、今年最後のご挨拶にさせていただこうと思っています。

年を越えてしまいますが、ゆっくりと心をこめて改めてご報告させて
いただきますので、そのときは是非、今夜先にお届けしちゃう
この写真たちと合わせてお楽しみ下さいね!!!



皆さん、今年も1年本当にお世話になり、どうもありがとうございました
まだまだ問題は山積みですが、来年も引き続き難病認定へ向けて
活動を続けてまいります。どうぞ2010年も宜しくお願いいたします。

早くまーくんとお母さんの笑顔に逢えるように、まだまだ頑張るでー!!

ではでは、皆様どうぞ幸せの降り注ぐステキな新年ををお迎え下さい

ねっ!!

皆さん、こんばんは

またお久しぶりのご挨拶で申し訳ありません・・。
もう年末ですね!!今年へのありがとうと新しい年を迎える
準備に大忙しの冬休みをお過ごしでしょうか??

さて、まーくんとお母さんですが、
23日から神戸からお姉さんが遊びに来ていて
みんなでワイワイの楽しいひとときを過ごしています。
きっとステキなクリスマスになったんだろうなぁ・・。

帰り忘れたサンタさんがまだ街中のアチコチにいてるので、
そのうち年末までサンタさんが大活躍しちゃう日が
いつか来るかもしれないなぁなんてアフタークリスマスも
楽しんでしまいます。ね!!

残りわずかとなった今年、最後まで想い出いっぱいの
楽しい冬休みになりますように・・。

またご報告に来ます。それでは今夜もHAPPYな夢を・・☆
オヤスミなさーい☆☆☆

皆さん、こんばんは

寒いですねー。お変わりありませんか？お元気ですか？
最近まで結構あったかい日が続いてたので
なーんだ！なんて思ってましたが、冬ってやっぱ寒いんだぁ？って
冬の力を見せられた気がしてちょっと感心しちゃう寒さですね。
この寒さを疲れに持って行かれてしまう前に、上手に味方につけて
冬ならではの澄みきった時間に包み込んじゃおうと思ってます。

さて、なかなか旅のつづき日記が更新できずにお待たせしてばかりで申し訳ありません。
今年のうちに無事に皆さんにご報告させていただきたいなぁと思っています。
もうすっかり夏も秋も過ぎてしまいましたが、一緒に想い出時間を共有できる
時間にもなれるし、こんな遅刻も、まぁいいか？なんて前向きに許してもらうことにします。

さて、まーくんとお母さんの近況ですが、また電話でのやりとりが続いています。
まだ今後に向けて相談を重ねている状況ですが、こうした時間のひとつひとつが
少しずつ前に繋がっていって欲しいと心から願っています。

そんな中、お母さんから資料が送られて来ました。
その封筒が！あまりにも可愛くて今日はそのご報告をしたくなっちゃったのです。





ねっ?!めちゃ可愛くないですか？
もう！写真を見てるだけで受け取ったときの感動が蘇っちゃいます!!
お母さんにお電話で聞いてみたらなんと！
封筒から全て手作りなのだそうで、やーん！更に感動が深まっちゃいました！
お母さんのあったかさがそのままお手紙ハートの作品に宿されてて、
しばらく開封するのが勿体なかったくらいです。

この愛情いっぱいの封筒に何が包まれていたかというと、



お母さんが自費で作った呼びかけ用のカードでした。
以前に名刺サイズのカードを作っていたものをアレンジして
今回は一回り大きくし、写真もまーくん1人のものにチェンジ。
そして文面も今にふさわしく変更しました。



裏面には、腸脛靭帯の図を入れました。
まーくんの患部がどこなのか手に取ってもらった皆さんに
一目で分かってもらえるように工夫したものになりました。
この図はりんごちゃんの手作り冊子の『せかいにひとつ』から引用
させてもらったそうです。りんごちゃーん！りんごちゃんの愛情が
今もこうしてどんどん広がっています。本当にありがとうネ!!

  

今回のカードや資料作りのそれもこれも全て、
最近、症状が悪化して目が離せないまーくんの看病をしながら
お母さんが1人で印刷会社さんにお願いをして作成したものです。
このカードを含めた資料を置いてもらうために、
全国の皆さんのところに1件1件電話をしてお願いを続けて来ました。

そんな負担にもめげずどんどん出来ることを進めているお母さん。

電話したときに可愛い封筒のお礼を言うと、
本当は封筒を買うことさえもったいない状況だったと告げてくれました。

どんなときも、どんな状況になっても、
みんなへ愛情を配ることを欠かさないお母さん。
お母さんのこと本当に大切に思っています。
そして素直にその愛情の深さに感謝しています。

すぐ側にいるからこそ出来ることと、そうでないから出来ることを
一緒に進めていけばきっと大きな道に出れると信じています。

まーくんとお母さんと、そして皆さんにとって、
今年も最後まで大切で忘れられない日で、2009年でありますように

皆さん、こんばんは。

先ほどお母さんから電話があり、
今日また病院へ来ていて今、点滴をしてもらってるということでした。

今日、ま−くんから
「お腹の調子がおかしいから病院へ行ってもいい？」と言われて病院へ来ました。
前回までは２時間だった点滴も今日は３時間です。

さすがにお母さんの声も落胆していました。

また経過を報告します。

---

追記12月17日★(2:08)

皆さん、こんばんは

今日も真夜中のご報告でゴメンなさい。
先ほど、お母さんから電話があり、まーくんの様子を聞きました。

昨日の3時間の点滴を受けた後、家に戻り、それからずっと寝ていたようです。
病院で腸を綺麗にしてもらった後もあって、
今はご飯も時間をかけてゆっくり食べれてるとのこと。
まだまだ心配な状況に変わりはありませんが、
ちょっとでも元気さを取り戻す報告を受けてホッとしました。

ただ、今日の報告の中で気になる点がひとつありました。

昨日、病院へ行くためのお出かけの準備で足に湿布を貼ってたら、
突然、まーくんの体が震え始めたというのです。
全身揺らしながら激しく震えるまーくんに、お母さんが抱きつくように押さえても、
なかなか震えが止まらずにいたそうです。

お母さんの感触では、内部で熱をもっている腸頚靭帯が
湿布の冷たさに反応したのではないかということでした。
ただ、湿布を貼るときにまーくんの足に触れても皮膚は冷たく、
外側からは熱を感じることは無いそうです。

とにかく今までにない震えようにお母さんもビックリしたということでした。

昨日の診察でも、腸はやはりほとんど動いておらず、
このままでは自力で排便することは出来ないとの診断でした。
今、自宅療養が続いており、薬の服用で様子を見ていますが、
現段階では病院での治療が絶対に必要なので、
年末年始でも緊急に備えて部屋を準備しておくので、
いつでも病院に来て下さいと言われたということでした。

通院のペースもどんどん間隔が短くなっており、
今後も3〜4日に1回、病院へ行くことになるそうです。
薬もまた量が増えたということでとても心配ですが、
今出来る最善の治療を続けていけることが、
まーくんの体にとって1番いい環境だと思っています。

元々、まーくんの腸の機能が弱いということはありますが、
やはり運動できないことが回復を妨げているということなので、
足の症状が緩和され、少しでも足を動かして歩けるようになれば、
もっと元気になれると昨日も言われたそうです。

今は、お母さんが個人で動いて繋げている活動も、
まーくんの体を診ていただける環境も、国との繋がりも、
ひとつの道に繋がりきれていませんが、きっと全てがひとつに繋がって、
今までまーくんの体にかかりきってる負担とお母さんが抱える心労が
なくなる日が来ると信じて、活動を続けていきます。

新聞の掲載やチラシの設置などたくさんの方々にご協力いただいており、
いつも見守って下さってる皆様にも心から感謝しています。

1日も早くまーくんのドクターが見つかりますように。
どうぞ引き続き皆様からの情報提供のご協力を宜しくお願い致します。

またご報告させていただきます。

大好きなまーくんへ

まーくーん、聞こえますか??

東京で逢った日からもうすぐ2ヶ月になるね。
それから、なかなかゆっくりお話できずにいてゴメンなさい。

いつもは、皆さんへ向けてのお話ばかりですが、
この日記は、まーくんの日記なんだもん。
今日は、まーくんへのお話をしたいなぁと思います。
お母さんと一緒にゆっくり読んでね！

いつも、まーくんの病気のことを良くしたいと思うことで、
ついつい打ち合わせのお話にばかり必死になり過ぎてしまい、
もしかしたら、まーくんの気持ちに気付けずにいるのかもしれないなぁと、
今日のお母さんのお話を聞きながら少し反省しました。

1番大切なのは、まーくんの気持ちなのにね。ゴメンね。

もう年末だけど、次にお正月が来たら、まーくんと出逢ってもうすぐ2年になるね！
本当の気持ちを言えば、｢え？まだ2年しか経ってないの？｣ってくらい
私にとってまーくんは、昔からずっと一緒に過ごして来た友達のような、
それを越える家族と同じ大切な人になっています。

ね、まーくん！最初に逢った日のこと、覚えてる？

私は、まだ出逢ったばかりのあのときから、
まーくんが、周りに心配をかけないでいようと頑張ってくれてたことを感じて、
頼もしい男の子だなぁって思っていました。
こんなステキな男の子とお母さんと、もっと一緒にいたいなぁ！って思っていたから、
今、こうして一緒にいれることを心から嬉しく思います。

そう言えば、お母さんと私で答えが出し切れずに悩んでいるときは、
いつも、まーくんが冷静に道を照らしてくれるもんね。
そんなまーくんのことを、とても頼もしく、誇りに思っています。

いつか、まーくんが大阪に遊びに来てくれる日が来たら、
どこを案内しようかな？とか、もう少し落ち着いたらみんなで
温泉旅行に行きたいね！とか、北海道への旅行だって！ね！
忘れてないぞーーっ!!!

まーくんが思っていること、困っていること、叶えたいこと、
これからも、なんでも言ってね!!

ん？もしも、誰にも聞かれたくないお話があったら？
そのときは誰にも言わずに相談にのるし、約束するからっ!!!
(そのうち私のほうから相談してもらうかもしれへんし、ね!!)

今は、心配しないで、ゆっくりオヤスミしてね
どんな夢見たのかとか、どんなテレビ見たのかとか、
最近お気に入りのこととか、またいっぱいお話しようーっ!!

またを届けにお話にくるねっ!!

大好きなまーくんのことを1日も忘れたことがない
あぃあぃより

皆さん、こんばんは

また1週間が始まりましたね!!
冬のいたずらのような寒暖差が繰り返されてますが、
皆さん、元気な1週間を過ごしていただきたいなぁと思います。

さて、近況報告です。
この数日の間に何度かお母さんから電話をもらいました。

前回、病院で診察してもらってから、現在のところ自宅療養が続いております。
薬を飲み、腸のはたらきを促していますが体調は思わしくありません。
食べやすいようにお粥を作って用意しているということでしたが、
やはり消化しきれずに苦しい状態が続いています。
おトイレから戻って来ても、便通がよくなった！と、
お母さんを喜ばせようと嘘をついてみたりするようで、
その度に、｢まーくん、そげん嘘言わんでよかとよ。｣
｢病院に行ったらレントゲンに写っとったやろ？気にせんでよかと。薬ちゃんと飲まんね！｣
とやりとりが続いているとのことです。

また、夜に電気を消して真っ暗になると寝れないようで、昼夜逆転の生活が続いています。

今日の電話では、昨日の夜中に、まーくんから
｢もう死にたい。｣｢俺なんかおらんくなってもいいやろ？｣
｢もう、体がぐちゃぐちゃになってもいいたい。｣
｢ベランダから飛び降りたい。｣
と言われ、お母さんは一睡も出来なかったそうです。

腸の苦しさに加え、膝から広がる痛みがひどく、
常にビリビリと電気が走ったような症状が続いており、ゆっくり落ち着いていられないとのことです。
電話をもらった夕方は、まーくんは寝ているとのことでしたが、
いつ起きるか分からないし、知らない間に、ベランダの鍵を開けてしまうんじゃないかと
心配で、落ち着いていられないということでした。本当に心配です。

まーくん・・。
長く続いてしんどいのは体の痛みだけじゃなくて、心までしんどいよね。

こんな状況でも、ドクター探しの情報提供の呼びかけを続けているお母さん。
なんとしてでも、繋がりきってない難病認定の道にしっかりと繋げていこうと思います。
今の症状を診察してもらうドクターが見つかれば、調査研究へ繋がります。
医療関係の皆さん、これまでのカルテも開示しております。

http://diary-ma-kun.up.seesaa.net/image/karte001.pdf

どうか診察して下さるドクター探しに、皆さん、ご協力お願い致します。

2009年12月11日(金)の神戸新聞朝刊に
『難病認定目指し、医師探す』という記事が掲載されました。

長崎の車椅子の男性と説明が加えられ、写真も掲載されています。



神戸新聞さんは、以前から掲載に向けてご協力して下さっており、
今回、関西で初の新聞掲載となりました。
連絡先も載せていただき、たくさんのお問い合わせをいただきました。

神戸新聞さん、お問い合わせ下さった皆さん、本当にありがとうございます。

引き続き、医師探しの情報提供を行っております。
皆さま、どうぞご協力お願い致します。

皆さん、今夜も遅くに『こんばんは』です。

なんだかぼんやりしてる間にもう12月も残りわずかですね！
あっと言う間に中旬なんて。まだ何も年越し準備できてないのにーっ!!
心もお部屋も綺麗にすす払いして、2009年にありがとう
いっぱいでバイバイ！したいなぁって思います。

振り返るにはまだチョット早いかも？だけど、皆さんは？
今年1年どんな年でしたか??今年のHAPPYを更に
進化させて幸せを来年に持ち越したいですねっ!!

さて、今日は、昨日に引き続き、まーくんの病院でした。
昨日は夜に病院へ駆けつけましたが、今日はお昼に行って来たとのこと。
レントゲンを撮りましたが、やはり腸は動いておらず、
便も上腹部に溜まっており、水分を多めにとることが必要ということでした。
昨日の診察では、点滴と注射を打ってもらい、絶食とのことでしたが、
今日は、食べ物の制限は特に必要ない。と許可をもらえました。

でも、｢きっと、本人が食べたがらないのではないかな｣という先生の言葉のとおり、
ご飯も大好きなケーキも口にしたがらなかったそうです。
消化がスムーズに進まないと本当に毎日が大変です。

お薬もまた種類が増えました。☆既にご報告済み★新しく増えたもの

☆　プルゼニド錠(帯黄暗赤)・・・便秘に用いる下剤。寝る前に1回3錠。
☆　マグミット錠(白)・・・胃酸を中和したり便秘などに用いたりします。毎食後1回1錠。
☆　アローゼン(茶褐)・・・便秘などに用いる下剤。寝る前に多めの水に溶かして飲みます。
★　グリセリン浣腸(オヲタ)60(無澄明)・・・便秘や腸疾患時において便が出にくいのを助けるお薬。
★　ラキソベロン液(無微黄澄明)・・・便秘などに用いる下剤。
★　ツムラ大建中湯エキス顆粒(医療用)(淡灰白)・・・胃腸のはたらきを強くし、消化吸収をよくします。

アローゼンに関しては、服用の量が3倍に増えました。
病院のお話によると、この薬が本当は効き目が早いそうなのですが、
まーくんが1番飲むのが苦手なお水に溶かして飲む薬です。

台所のお水に溶かしているから飲みにくいのかな？と
どうにかして、まーくんにお薬を飲んでもらおうと、見てない間に
こっそりお薬を溶かしてみたり、お母さんも試行錯誤でなんとか服用させる試みを
しているんですが、まーくんもデリケートで、なかなか受けつけられずにいます。
お水を換えたら飲みやすいかも？と、ミネラルウォーターを用意して試してみても、
なかなか難しいようです。でも、まーくんの体には必要なんだけどな・・。難しいな・・。

そうこうしているうちに、やはりこれだけの下剤を服用すると
おトイレへ行く回数も頻繁になり、お母さんは休む間がなく大忙しです。
それでも、心配になりながらも、まーくんのことを全て受け入れて、
今してあげられることに、とても愛情をこめています。

このような報告を受けるときにも、私に気をつかってなのか、
いつもの明るさと前向きさは、ちっとも薄れていません。
こんなお母さんの姿を電話越しでも感じると、言葉に出来ない気持ちになります。

特別なお願いではなくて、ただ普通に、痛みから解放されて、
穏やかで心休まる毎日を過ごしてもらいたい。

まーくんの笑顔が取り戻せるように、
お母さんと皆さんと協力して前進していきたいと思います。
また、経過をご報告させていただきますね。

楽しいお話をお預けにしたままで、元気なご報告も出来ずに
本当に申し訳ありません。また様子を見ながら、お伝えしきれてない
日記の続きをご報告させていただこうと思います。

皆さんも体調崩されることなくどうか元気な毎日でありますように・・

HAPPY BIRTHDAY

DEAR　お母さん
お誕生日、おめでとう　-CHU
ほんまやったら長崎までお祝いしに行きたかったんけど、
ここからのメッセージになっちゃってゴメンなさい。

でも、気持ちはいつも長崎です。

お祝いのケーキもほら！お母さんの元に行きたくて
うずうずしてて、じっとしてられへんみたい(笑)!!



まーくんが元気になったら、またみんなでお祝いしましょう！
毎日寒くなってきたからお母さんも体に気をつけてね!!

あぃあぃより。愛をこめて。大好きなお母さんへ　

ドクター情報の呼びかけで、熊本日日新聞さんが
平成21年11月5日の新聞に掲載して下さいました。ありがとうございます!!!