star約2年がかりで行わせていただきました署名活動で全国の皆様からいただきました15万9千人の署名を10月21日厚生労働省へ提出させていただきました。今まで応援して下さった皆さん、本当にありがとうございました!!!これから難病認定のために病名が必要になるため調査研究をしていただける医師を探しています。是非ドクターの情報をお寄せ下さい!!皆さん、宜しくお願い致します。star



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約2年がかりで行ってまいりました署名活動で
全国の皆さんに協力していただき集まりました
15万9千人の署名を2009年10月21日に
厚生労働省健康局疾病対策課に提出させて
いただきました。これまで応援して下さった皆
さん本当にありがとうございました。これから
難病認定をしていただくためには病名が必要に
なり、早急に調査研究をしていただける医師を
長崎に限らず全国規模で探しております。   
皆さん、是非ドクターの情報をお寄せ下さい!!!

どうぞご協力宜しくお願い致します。

onegai

〒850-0028
長崎市勝山町7
グランドハイツ勝山401
電話:095-820-8455
携帯:090-1349-2272
野口 昌剛・美佐恵(母親)


pc掲示板『まーくんへ』

どんな些細な情報でも構いません。
ドクターの情報を是非お寄せ下さい!!!
宜しくお願いします。まーくんとお母さんへの
メッセージもお待ちしています。
ドクター情報宜しくお願いします☆


doki-doki要望書doki-doki


doki-dokiみなさまへdoki-doki


ぴかぴか(新しい)cloverハートの寄せ書き贈って下さい!!cloverぴかぴか(新しい)
↓呼びかけポスター・チラシ印刷して使ってね!!↓


署名のお願い 寄せ書きハートでつくる愛のお花 ハートの中にメッセージを書いて送って下さい!!

news
読売新聞 -長崎版-【2008.9.21地域(31)】

産経新聞-【2009.10.21】

長崎新聞-【2009.10.22】

 

2009年11月08日

東京ステイ日記part2

皆さん、こんばんは三日月ぴかぴか(新しい)

週末ですね。そして、早いことに街では少しずつクリスマスの気配ですね。
このシーズンだけ時間を早送りする特別装置が秘かに
仕掛けてあるんじゃないかと思っちゃうほど忙しい時期になりましたね。

寒くなったと思ったらまた暖かさを取り戻したり・・の毎日ですので、
どうぞ皆さん、お身体ご自愛なさって楽しい年末を迎えて下さいねっ!!

さて、今夜はお待たせしておりました先日の東京ステイ日記の続きをご報告
させていただきます。今、入院中のまーくんと、看病で大変なお母さんのこと、
とっても心配で思わず私たちも元気を失いそうになりますが、でも、ね!!
いつも前が見えずに先が真っ暗な道でも、お母さんは、ずっと笑顔で明るく進んで来たたいっ!!!
ここで落ち込んでても、うん・・きっと意味がなかとよ。と思うのです。
お母さんが続けて来たこと、明るく前を向いて、今出来ることをただ真っ直ぐに行うこと、
そのハートを感じたのなら受け継いでいかなくては!!と思っています。

なので皆さん、どうぞ一緒に、まーくんとお母さんの帰りを待ちましょう。

大変なことも、きっと、待ってる人がいて、帰る場所があると思うだけで、
安心と元気に繋がると思うのです。そんな簡単で些細なことが本当は重要なのかもしれません。
こうして離れているときにも、お母さんから、大切なことを教えてもらってるなぁって実感しています。

というわけで、まーくんとお母さん、そして応援して下さる皆さんに愛をこめて・・・


(署名を提出に行くまでからのつづき・・sign up your love!)

kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kiraairplane東京ステイ日記part2airplanekira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira

いつも長崎で逢っているまーくんとお母さんとの待ち合わせが東京。
理屈では理解してても、この内容を実感しようと頭の中で反復しても、
なんだかピンと来ずにいました。想っていたことが実現するときって、
実は、それほど実感って感じれないものかもしれませんね。

まーくんが東京に来たのは、今回が初めてです。
そして飛行機に乗ったのも初めてで、
なんと言っても長崎を離れてのお出かけが初めてです。

羽田空港にいて飛行機から降りたのが1番最後でした。
車椅子のことと、まーくんが歩行困難で早く降りれなかったためです。
初めてって言ってたし、心配していたけど、うん。大丈夫そう。
まーくん、心配をよそにとっても上機嫌でした。

だって、やっぱり嬉しいよね!待ちに待った東京!で。
本当は、こんなふうにいつでも自由に自分の好きな場所にお出かけしたいよね。
早くその日が来ますように。そのための第1歩の東京です。

じゃ、行こうか?先ずは、空港からモノレールに乗ります。

車椅子の姿を見て、すぐに駅員さんがお手伝いしてくれました。
こんな自然に、さりげなく親切にしていただけることが、嬉しい旅の思い出に繋がります。
kira-kirahappy-yellowkira-kira駅員さーん、どうもありがとうございましたkira-kirahappy-yellowkira-kira

まーくん東京 055.jpg

まーくん!これ、モノレールだよ!!長崎には無いもんね?

まーくん東京 056.jpg

ぐふ。向けたカメラカメラkira-kiraを感じるのが、視界の外でも、まーくんスマイルです。
それぐらい、窓から見える景色に夢中で楽しい時間でした。
そんなまーくんの姿にお母さんもとっても嬉しそうです。

浜松町で降りて、ここからはタクシーです。

まーくん東京 057.jpg

ん?隣で何かしてる?とチラッと見たら、
キャー!!!kira-kirayatta-!happy-kittydoki-dokidoki-dokidoki-dokidoki-dokidoki-dokiyatta-!kira-kira

まーくーん!!!ぷははっ!!!めっちゃご機嫌さんやなぁ〜!!!
何故かお願いしてないのに、『加トちゃん』してくれてました。
まーくん素直です(笑)。ほんまに嬉しかったんやね!!!

まーくん東京 114.jpg

向かった先は、こんなレトロな雰囲気で素敵な場所でした。

(次の日記へつづく・・sign up your love!)
posted by あぃあぃ at 02:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年11月07日

ま−くんが入院しました

皆さん、こんばんは。

今日は簡単にご報告だけさせていただきます。
日付が変わってしまいましたが11月6日の午後、
お母さんから電話があって、ま−くんが入院したということでした。

病院に行ってレントゲンを撮ったら、
やはり腸が機能しておらず便が広範囲に詰まってしまってる状態で、
大変なことになっていたそうです。
膝のこともあり、前回の診察時には、
すぐの入院は難しいと考えていたお母さんですが、
この1週間、お薬(下剤)を服用しながらの
自宅療養の経過が今日の結果だったこともあり、入院を決断したということでした。

いつになく元気のないお母さんの声から、軽く通り過ごせない事態だと伝わって来ました。

入院の予定は1週間で、その間お母さんも付き添いで看病されるそうです。

膝のことも、現在のま−くんのお家での様子も、
入院先のお医者さんに全てお伝えして、了承していただいてるそうです。

お母さん…。
付きっきりの看病になるとやはり大変です。
こんなときにお手伝いに行けなくてゴメンなさい。
ま−くんには、お母さんしかいないので、『無理をしないで!』と
言っても、いつも言葉だけになってしまいますが、
お医者さんにお願いできるところは、しっかりお任せて、
お母さんの身体も無理がかかりませんように…。
合間で休めるときに、きちんと休んで下さいね。

とにかく、ま−くんの体調が1日も早く落ち着きますように…。

ま−くん…。
どんどん痛みが広がっていてここ最近ずっと、
ゆっくり熟睡出来てなかったから今はゆっくりオヤスミしてしっかり体力回復してね。

こんな大変なときにお見舞いに行けなくて本当にゴメンね…。
体は長崎に行けなくても、心はずっとま−くんの側にいます。

ま−くんの抱えてるしんどさを早く取りのぞけるように、毎日、ただそれだけなのにね…。

ま−くんが少しでも痛みから開放されて、安心して暮らせるように
これからも一緒に道を繋げていきましょう。

大好きなま−くん、お母さん、オヤスミなさい☆
暖かくいつも見守って下さってる皆さんも、どうぞゆっくり休んで下さいね☆

またご報告させていただきますので宜しくお願い致します。

すべての方に星が輝きますように…☆☆☆
posted by あぃあぃ at 01:49| Comment(2) | TrackBack(0) | ま−くんの症状 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月29日

【追記あり★★★】体調がよくありません

皆さん、こんばんは。

東京から戻って来てからもお母さんとの電話連絡が続いています。

今日、夕方かかって来た電話で、
まーくんの体調がよくないので今、病院にいるとのことでした。

東京では珍しくご飯を食べていてちょっと安心していたのですが、
長崎に戻ってからご飯が食べられず、口にしたものも受け入れられなくなっており、
心配になったお母さんが病院に連れて行ったところ腸閉塞になりかけており
入院が必要と言われたとのことでした。
2〜3日は連絡が取れなくなるかもしれないとのことで本当に心配です。
お母さんから連絡が入ったらまたご報告します。

まーくんの体がこれ以上の痛みを患わずにどうか早く元気になりますように・・三日月ぴかぴか(新しい)



sign up your love!追記10月30日(15:15)★sign up your love!

皆さん、こんにちは。
先ほど、お母さんから電話がありました。
夕べ病院でレントゲンを撮り、現在の腸の状態を確認したところ、
腸がほとんど機能していないことが分かりました。
昨日は入院せず、帰宅したようです。そして今朝も病院からの電話でした。

昨日に続き、点滴治療を行っているとのことです。
(鼻から管を通して内視鏡で検査を試みたようですが難しかったそうです。)
その後、検査を行い、最終的に入院が必要かどうか検討されるようです。

心配が続きますが、治療をしてもらってから少し楽になって、
腸の詰まりを綺麗にしていただいてから少しお腹もすいてきたみたいで、
チョットだけ安心?できました。まだ検査の結果も分かりませんので、
はっきりした状態をお伝え出来ませんが、腸の機能が低下していることと、
腰の装具を身につけていることと関係性があるかもしれないとのことでした。

またお母さんから連絡が入り次第お伝え致します。



sign up your love!追記10月30日(23:15)★★sign up your love!

皆さん、こんばんは。
わ。今、気がつきましたが週末ですね。今週も1週間お疲れさまでした。
皆様もお疲れが出ませんようにゆっくり週末を過ごして下さいね。

さて、先ほどお母さんから電話がありました。
今日の診察で腸の内部を綺麗にしてもらい夕方にお家に戻ったそうです。
入院が必要と言われておりましたが、1週間分のお薬(下剤)をいただき
お家で療養させてもらえることになりました。
(この1週間の様子を見てから今後、治療方針が決まるようです。)

まーくんは昨日と今日の点滴治療で少しだけ顔色を取り戻したようですが、
家に戻って来て、梅おにぎりを2時間かけて食べた後、すぐに就寝したそうです。

旅の疲れが出たのかな・・。
今日のお母さんのお話では、小さいときから
元々、腸が弱かったこともあるそうですが、

足が痛くて歩けない→運動不足→腸に影響
腰の装具を身に着ける→腸を圧迫→腸に影響

ということも考えられるそうで、やはり心配が積もります。

今回、病院へ行った経緯を聞くと、まーくんから
「ご飯食べれないから点滴をして欲しい」と申し出があったからなのだそうです。
まーくんは、自分の体に起こっていることを感じてSOSを出していたのですね。
病院では、「笑い事じゃないよ。命に関わることやけん。」と言われたそうです。

東京へ行けたことは長年の想いを果たせた瞬間でありながら、
心身共に負担がかかってしまっていたのですね。
そう言えば、ちょっと顔色が悪かったなぁって最後心配でした。
体は直接関係ないように思えても、少しずつ少しずつ内も外も繋がっていて、
どこかをかばおうとして、どこかが無理をしてしまうものなんだと
今回改めて思い知らされました。まーくんの体に時間がないことは確かです。

こうした状況の中でも、お母さんは、ドクター探しの件も手を止めずに
どんどん出来ることを進めています。いつも以上に、本当にお母さんの大きさ、
愛情の深さ、真剣さを感じて、やはり何もせずにはいられなくなってしまいます。

お母さん、「今は、気を張ってるけん!大丈夫よ!」って言ってるけど・・
疲れはきっと隠れたところに溜まってるはず。
だから、看病の合間を縫って、休めるときにはきちんと休んでね。
何かあったらいつでも出来ることするから!何でも相談してね!

こんなときほど長崎との距離を遠く感じるときはありません。

寝てるときくらい痛みがなくなっていればいいな。
ワクワクするような未来ある夢が見れてるといいな。
そして、明日の朝、目が覚めたときには、今日よりも元気になってるといいな。
そしてそして、そんなまーくんの姿を見て少しでもお母さんもホッと出来てるといいな。

満月まであと少し・・だけど、まん丸じゃなくても今夜のお月様にお祈りします三日月ぴかぴか(新しい)

ぴかぴか(新しい)応援してくれる皆様ぴかぴか(新しい)

いつも心配ごとばかりですみません。皆さんにお伝えするべきか迷うときもあるのですが、
まーくんとお母さんの姿をありのままにお伝えしていこうと思っています。
それが応援して下さる皆様へ今できることだと思っています。
1日も早く良いご報告ができるように、まーくんの体を最優先に活動を進めてまいります。
まだまだ考えていかなければいけないことがたくさんありますが、
まーくんとお母さんが幸せになるために必要なことだったら自然と乗り越えていけそうです。
もしかしたら、こうしてご報告させてもらったり、想いを綴らせていただくことで、
前に進むための力を自然にいただいているのかもしれません。

応援して下さる皆さんに、いつも見守って下さってる皆さんに、心から感謝です三日月ぴかぴか(新しい)

では皆様、どうぞ素敵な週末をお過ごし下さいネ三日月ぴかぴか(新しい)三日月ぴかぴか(新しい)三日月ぴかぴか(新しい)



sign up your love!追記11月5日(13:51)★★★sign up your love!

皆さん、こんにちは。
11月に入ってすっかり寒くなりましたね・・。

今、お母さんからお電話がありました。
ゆっくりお話を伺えなかったので簡単な経過報告しか聞くことが出来ませんでしたが、

その後もまーくんの様子は変わりないということです。
病院へもまだ行ってないようです。

そろそろお薬がきれる頃ですし、ちょっと心配が増してしまいますが、
お母さんが様子を見て判断されることだと思うので、
次の経過報告まで待ちたいと思っています。

先日のお電話では、食べ物がまったく食べられず、
食べやすくお粥にしても喉を通らないということでした。
腸のことを考えて野菜ジュースやヤクルトを飲んでいる
ということでしたが、これだけの摂取だとやはり健康面への影響が心配です。

そんな中、ドクター探しの活動も進めているお母さん。
この寒い冬。まーくんのことはもちろん、お母さんのことも心配です。
早くいい情報に巡りあえて、ホッと安心できる年末を迎えたいなぁと思います。

ゆっくりになりますが、また報告しきれていない日記の続き、
進捗状況など、こちらからご報告させていただきますので、宜しくお願いします。

それでは皆様、午後も素敵なひとときを・・・omedeto-!hot-na-hitotokiomedeto-!
posted by あぃあぃ at 21:49| Comment(4) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月24日

現在の膝の傷口

10月22日に撮影した現在のまーくんの膝の傷口の様子です。

左足
まーくん東京 360.jpgまーくん東京 361.jpg

右足
まーくん東京 362.jpgまーくん東京 363.jpg

痛みは現在、膝だけでなく太もも、腰と広がっており、
長時間立つ事、座ることが難しく、歩行困難です。
車椅子に座っていても長い時間は座っていられません。
寝ていても痛みが続いているので、熟睡出来ず、朝まで何度も目が覚めます。
出かけるときは湿布を貼って包帯で患部を固定し、腰にも装具をします。
どんどん体力が落ちていて、この1年でずいぶん痩せました。
この1ヶ月ほどで皮膚の痛みも訴えはじめ、下着を身につけることも出来なくなってきました。
症状は、どんどん広がって悪化しています。
posted by あぃあぃ at 17:47| Comment(0) | TrackBack(0) | ま−くんの症状 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

要望書

10月21日に厚生労働省へ署名と一緒に提出させていただきました
【要望書】の内容をこちらでご報告させていただきます。

まーくん東京 138.jpg




厚生労働大臣

 長妻 昭 様


                            要 望 書


拝啓

 厚生労働大臣におかれましては、ますますご清祥のこととお喜び申し上げます。
 さて、私たちは長崎県長崎市勝山町に在住する野口と申します。
息子の昌剛(23歳)は、ダウン症を抱えて生まれました。9歳のころから
両膝の腸脛靭帯が原因不明で短縮する症状を抱えています。
 骨に対して成長が追いつかず、両膝は外側を向き、歩行困難になって、
車椅子の利用を余儀なくされています。これまでに5回の手術を受けてきましたが、
痛みは治まらず、症状は悪化しています。靭帯が支えきれなくなった骨盤がぐらつき、
現在では車椅子に座ることも難しくなっています。
 1997年、長崎県立こども医療福祉センター(当時、長崎県立整枝療育園)の川口所長に
「腸脛靭帯短縮症」と診断されましたが、世界保健機関(WHO)作成の国際疾病分類に、
この病名は載っていません。すなわち昌剛の抱えている病気は世界にひとつの症例です。
 医学界には「ルール・オブ・スリー」という常識があり、最低3人の同一症例を掌握しないと、
調査研究への動きがありません。このままでは、昌剛は、難病に認定されないまま、調査研究も
行ってもらえず、病名もない原因不明の病気に苦しみながら、充分な治療も受けられません。

 昌剛は、痛みが発症してから15年になります。患部には、毎日冷湿布を貼りますが、
その冷たさも感じられなくなるほど麻痺し、傷口の痛みは裏側まで達しており止むときがありません。
骨盤の痛みから、就寝時、体を二つ折りに前屈して寝ています。熟睡できない毎日が続き、
体力も落ちてきています。絶え間なく続く痛みに悩まされており、服用する痛み止めも効きません。
 厚生労働大臣、どうか、この痛みがどこから来るのか調べて下さい。そして痛みを早く止めて下さい。
そのために一日も早く専門のドクターをつけてください。一刻も早く動かしてください。
 全国の皆様から寄せられました、昌剛の難病認定を求める約15万9千人の署名を添えて
要望いたします。どうぞよろしくお願いいたします。

                                                             敬具

2009年10月21日

                                                       野 口美佐恵
                                                       野 口昌  剛

                                              
                                              長崎県長崎市勝山町7番地
                                                 グランドハイツ勝山401
                                                 TEL 095-820-8455

posted by あぃあぃ at 17:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 署名提出 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

署名を提出に行くまで

まだ、こんにちは晴れ?もう、こんばんは三日月ぴかぴか(新しい)

ご挨拶も真ん中のお時間です。
きちんとお伝えしていかなければいけないことと、
是非お伝えしたい素敵な笑顔と、どっちも大切なご報告なので、
いろんなお話が混在してちょっと気分が忙しくなりますが、さっそく東京滞在日記です。


kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kiraairplane東京ステイ日記part1airplanekira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira

いよいよ来ました。長年の夢だった東京。署名の提出です。
お母さんは学生時代の修学旅行で1度行ったことがあるそうですが、
まーくんにとって初めての長崎からの遠征です。初めての東京!初めての飛行機!
本当は、長崎までお迎えに行って一緒に長崎から飛行機に乗って
東京へ向かいたかったのですが、今回は普通の旅行と違って、国への手続きとあって、
担当の方が一緒に同行して下さることになっており、私は東京で待ち合わせにさせていただきました。

飛行機のチケット手配ぐらいお手伝いさせて下さいね!だったんですが、
この旅行の手配、お母さんがご自身で手配されました。
署名にご協力下さった旅行会社さんへお電話をして手配されたそうです。
インターネットや携帯で簡単アクセスできる時代だけど、いくら検索をしても、
希望の飛行機が満席で、ホテルもなかなか探しきれずにいましたが、
実際に手配していただいた飛行機の席はちゃんと、まーくんとお母さんが2人並んだ席。
そして、今回の旅行中、空港で、ホテルで、どこへ行っても「聞いてますよ!」と、
車椅子の説明をしなくても先に準備して迎えていただきました。

お母さんの心のこもったお話ほど、つながれるものは他にないなぁと実感した旅の始まりでした。
真心には真心で返ってくるのですね・・。

ということで、まーくんとお母さんとの待ち合わせ場所は、羽田空港!
空港へ向かう途中、荷物を置いたり、電車が遅れたり・・そして道に迷ったり・・で、
気がつくと、ギャーーーーッ!!!もう、長崎からの飛行機が到着してしまうじゃないかっ!!!

やーーん。どうしよ!チョットー!!!動け!電車!!!早く、動けーーーっ!!!

反省しつつ念じていると、1本の電話がプルル・・と鳴り、
お相手はこのブログでお馴染みの天使の大先輩kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kiramitiさんkira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kiratezukuri-magic!でした。
なんとっ!mitiさんも、羽田空港まで迎えに来て下さってるということでした。
やーん!mitiさんにお逢いできる!!っていう気持ちと、
キャー!初対面にしてこの失態の失敗どうしよ?という気持ちと、
ホッ。もしものときは、まーくんとお母さんのお迎えヨロシクお願いしますという気持ちが
一気に起こりました。とにかくダッシュしなくちゃっ!!!やっぱ遅れたくないわ・・。

はぁ。神様、お願いします。これからなんでも言うこと聞きます。
今日だけは私のわがまま許して下さい。走りたくないけど、
ここから到着ゲートまで猛ダッシュするから、間に合いますようにーーーーっ!!!!

到着すると、あれ?長崎からの便、まだお知らせサインがチカチカひらめきしとるじゃないかっ!!
かーみーさーまーっ!!!kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kirayatta-!本当にありがとぉっっyatta-!kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira
今度は、神様の言うこと聞いてあげるからねっ!!
そのときに備えて出来るだけ希望に添えれるように頑張ってみるわ(笑)!!!

お母さんに電話をしてみると、「着いたけどまだ降りてる途中やけん・・」ということでした。
最後にゆっくり飛行機を降りているんだね。
mitiさんは?・・プルル・・「どこ?」「あれ?同じところにいるのに、あれ?」
あっ!!!お互いに電話を耳につけている仕草から一瞬の認証が終わり?
「どうもhappy-yellow」「はじめましてhappy-yellow

やーん!やっと逢えましたねっ!!!憧れのmitiさまーっ!!!
mizutama-heartdoki-dokilast holidaydoki-dokimizutama-heart

だけど、いつもこちらでお話させていただいてるので、
初めてって感じが全然しなくて、だけど、やっぱりはじめまして。なわけで、
なんか変な感じーっ!!!でも、素直に嬉しいです。わざわざ羽田空港まで・・。
本当にいつも感謝ですが、今回もどうもありがとうございます。

まーくんとお母さんを待ってる場所、ココでいいのかなぁ?
もうそろそろですかね?と噂をしていると、おっ!!!
ぴかぴか(新しい)kira-kirahappy-yellow長崎王子happy-yellowぴかぴか(新しい)kira-kiraがやって来ました♪

まーくん東京 053.jpg

まーくーん!!!お疲れさまっ!!!
飛行機は?どうやった?

まーくん東京 054.jpg

ほっほ〜ぅ。そのスマイルが全てを物語ってますな。
重そうだけど、大切な製本は、まーくんが自分で持って行きます。

ねっ?長崎じゃない場所で逢うの初めてだよね!
長崎弁と大阪弁やと分からへんようになるけど、ココ東京やで。
いよいよだね!はぁー。まーくんとお母さんと逢ったらなんかドキドキしてきました。
mitiさんと初対面のご挨拶を交わしてニコニコ上機嫌のまーくん、
さっ、行きましょう!今日からの東京ステイ、よろしくねっ!!!

(次の日記へつづく・・sign up your love!)
posted by あぃあぃ at 17:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 署名提出 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

新聞記事『署名提出のご報告』

kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira皆さん、こんにちはkira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira

週末いかがお過ごしですか??

秋ってなんでこう満腹サインがのびのびしちゃうんでしょう?
美味しいものに囲まれてるだけでなんか幸せいっぱいになっちゃいますネ!!

doki-dokilove-cakedoki-dokinya-!doki-dokitea-timedoki-doki

さて、ご報告させていただいているとおり、10月21日に署名を提出させていただきました。
東京で取材をして下さった産経新聞-【2009.10.21】さんと、
いつも地元の長崎でお世話になっている長崎新聞-【2009.10.22】さんが
記事を掲載して下さいましたので掲載内容のご紹介です。

こうして地元長崎と東京の皆さんに新聞で署名提出のご報告をさせていただけたこと
本当に嬉しく感謝しています。取材をして下さった記者の皆様、お忙しい中、
本当にどうもありがとうございました。提出は終えましたがこれからも、
調査研究をして下さる医師を探すために情報提供を求めていかなくてはいけません。
是非、この先の動向にも寄り添っていただきたく思っています。
各メディアの皆様、これからもどうぞ宜しくお願い致します。

doki-doki産経新聞-【2009.10.21】doki-doki

難病指定求め署名提出 長崎の親子、15万9千人分

2009.10.21 17:29

 原因不明の両ひざの痛みで車いす生活を送る長崎市の野口昌剛さん(24)と母親の美佐恵さん(59)が21日、厚生労働省を訪れ、病気の調査研究と難病指定を求める約15万9千人分の署名を提出した。

 昌剛さんは9歳の時に発症。靱帯(じんたい)が骨の成長に追いつかず両ひざが外側を向き、歩行困難となった。手術を5回受けたが症状は良くならず、現在は痛み止めの薬も効かなくなっているという。
 美佐恵さんは「ほかに同じ症状の患者がおらず、治療方法がなく主治医もいない。国の研究で痛みの原因を突き止め、治療方法を確立してほしい」と訴えた。


doki-doki長崎新聞-【2009.10.22】doki-doki

難病認定求め厚労省に署名提出
長崎の野口さん、15万9000人分


原因不明の両ひざの痛みで車いす生活を送る長崎市の野口昌剛さん(24)と母親の美佐恵さん(59)が21日、厚生労働省を訪れ、病気の調査研究と難病指定を求める約15万9千人分の署名を提出した。
昌剛さんは9歳の時に発症。靱帯(じんたい)が骨の成長に追いつかず両ひざが外側を向き、歩行困難となった。手術を5回受けたが症状は良くならず、現在は痛み止めの薬も効かなくなっているという。
美佐恵さんは「ほかに同じ症状の患者がおらず、治療方法がなく主治医もいない。国の研究で痛みの原因を突き止め、治療方法を確立してほしい」と訴えた。
posted by あぃあぃ at 14:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 新聞・テレビ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2009年10月23日

署名提出のご報告とお願い

今日は、署名提出のご報告について皆さんに改めて
ご報告させていただきたいと思います。

2007年8月から2009年9月まで約2年がかりで行った署名活動で
全国の皆様からいただきましたkira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira15万9千人の署名kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira
10月21日に厚生労働省健康局疾病対策課へ要望書と一緒に提出させていただきました。

<疾病対策課へ要望書を渡すお母さんの美佐恵さん>
まーくん東京 128.jpg

<要望書>
まーくん東京 138.jpg

<署名製本に書かれた昌剛くん直筆の嘆願文>
まーくん東京 125.jpg

<署名製本に書かれたお母さん美佐恵さんの嘆願文>
まーくん東京 126.jpg

話し合いの時間は予定の30分を越えて1時間弱持たれました。
最初の一言になったのは「長崎から来たんですよ・・・」というお母さんの言葉。
声が震えていました。そして涙ぐんでいました。真剣でした。
空気がピンッ!と張ると言うのは、こういうことを言うのだと思いました。
そこから、昌剛くんの病気が発症してから今日までの15年間の経緯と
痛みの原因は何なのか、きちんと調査研究して明らかにして欲しいことを訴えました。

皆様からいただいた署名は、
すべて製本にしてkira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kira72冊kira-kiraぴかぴか(新しい)kira-kiraを提出させていただきました。

内訳は、昨年作成させていただいた62冊と
今年作成させていただいた10冊の合計で72冊です。
このうち67冊は10月20日着で疾病対策課に事前に送らせていただいてます。
5冊は10月21日当日、昌剛くんが直接長崎から持参して提出させていただきました。


ひらめきひらめきひらめき

厚生労働省からの回答は、
先ず、昌剛くんの症状について研究をすることを優先とし、
そのためには、病名が必要になる。
現在、正式な病名は持っていないとのことだが、
最初に受けた手術の際に『腸脛(ちょうけい)靭帯短縮症』
仮名をつけたドクターがいるため、症状を掌握していることもあり
研究を担当してもらえないか厚生労働省側から依頼をするということでした。


そして、今日、さっそくお返事がありました。

このドクターは、現在、医療の現場を離れているため
研究を担当することは不可能ということでした。

もっと時間がかかると思っていました。
昌剛くんの体を考え、急いでくれたことが分かりました。
誠意を感じとても嬉しく思っています。

でも、この先の道について何も決まっていません。
代わりに研究をお願いできる先生を
探さなければいけなくなりました。


ただ待っているだけで国から先生を紹介してもらうということは出来ないそうです。
厚生労働省は、こちらからお願いをして、初めて次に進むことが出来るのです。
つまり、リストのないところから探していただくことは出来ませんが、
こちらから推薦させていただくことが出来れば、今回のように迅速に進めて下さるということです。

そこで、皆さんにお願いします。

一刻も早く研究に携わっていただけるドクターを探さなければいけません

今までの治療のカルテもあります。
誰も診ていただけないままに時間が過ぎてしまえば、どんどん症状が悪化してしまいます。

ひらめきひらめきひらめき
日本全国のドクターの先生方、どうかお願い致します。
昌剛くんの膝は、腸脛靭帯は今、皮膚の内側で
どうなっているのか。どこから痛みが来ているのか。
調査研究して難病認定が必要であることを確かめて下さい。


野口さんは長崎に到着した今日からドクター探しを開始しました。

ひらめきひらめきひらめき
このブログを見て下さる全国の皆さん、
是非ドクターの情報をお寄せ下さい。

心からどうぞお願い致します。
また情報が入り次第、こちらでご報告させていただきます。
posted by あぃあぃ at 21:17| Comment(0) | TrackBack(0) | 署名提出 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

長崎へ帰ります

image/2009-10-23T09:48:391
皆さん、おはようございます!!
今、羽田空港です。
これから長崎へ帰ります。
もうすぐっ!と楽しみにしていた東京も
来てみたらあっと言う間でした。
お世話になった皆さん、どうもありがとうございました。
posted by あぃあぃ at 09:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 署名提出 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ちょっと照れ屋さんなまーくんより

度々、こんばんは三日月ぴかぴか(新しい)

今日は、東京観光!!で、「東京タワーに行こうね!!」と
言っていたのですが、まーくんの体調が良くなかったため、
早めにホテルに戻って休養していました。

帰って来て真っ先に、腰の装具と足の湿布と包帯を外して、
ベッドで横になってちょっと休憩した後、
まーくんからお礼のメッセージをもらいました。

本当は、真っ直ぐにお礼を伝えたいまーくん・・
だけど、ちょっぴり照れ屋さんで、いつもおちゃらけ風に
軽いトーンで笑いを交えながら、真剣な想いを伝えてくれます。
今夜もやっぱりお母さんにお手伝いしてもらいながら・・



そしてこの後、お疲れのまーくんは、ベッドでスヤスヤとオヤスミしていました。
どんな夢見てたのかなぁ・・。そう言えばなんか寝言言ってたよ(笑)??
そして、オヤスミ前にひたすら「お台場!お台場!!」って言ってました。
ほんまに呪文唱える並に言ってたから、思わず吹き出しちゃったよ(笑)!!
思わず、師匠の新ネタかと思ったほど(笑)!!!

明朝、もう長崎へ帰らなくてはいけないので、
その夢は今回すぐには叶えられないけど・・次回の東京再上陸の際には、
ねっ!!絶対に一緒に行こうねっ!!!

そんなまーくんの寝顔を見ながら、お母さんと私は知らず知らずに作戦会議でした。
今回の反省点。冷静になってから思いついたこと。などなど。
そしてこれからの展望。・・・とお話しているうちに、いつの間にか人生の話に発展し、
気がづけばいつもの作戦会議からM&A会談(美佐恵&愛のガールズトーク)で深夜近くになっていました。

お話って大切ですね。身近な人だからこそ、つい甘えてしまって
大切なことを伝えきれてなかったり、分かってくれてるだろうなんて
大雑把になってしまってないかなぁ?って自分のことを振り返ったりしました。

まーくんとお母さんが教えてくれることは、
いつもこんな風にさりげなくて、だけど心にグッと効く大切なことばかりです。

あっ!グッ!で思い出しましたが、まーくんに、
「ねぇ、まーくん、東京はどう?」と聞いて見たら、
『グゥ〜!』と『OK!』サインをいただきました(笑)。嬉しかばいね〜。

焦らず、だけど急ぎます。というスピードで、
おとといから始まった東京とのお付き合いの開始を喜びたいと思います。

ね?ニューヨークがアメリカンドリームだとしたら、
東京は日本の夢ですよね?
夢が全国から集中するところなのでこんなにも時間がクルクル回ってるんですよね?
東京のスピードメーターと長崎のスピードメーターがピッタリと合う瞬間が
必ず来るはずです。最小公倍数みたいに。その瞬間のために、もう動き始めてます。

では、国への署名提出の様子と東京ステイの報告、これから先のことについて、
改めてゆっくりとご報告させていただきます。

あっと言う間だった東京・・・本当にどうもありがとう!!!
それじゃ、オヤスミなさい。皆さんも素敵な夢でゆっくりオヤスミ下さいね!!!
posted by あぃあぃ at 02:48| Comment(0) | TrackBack(0) | ☆まーくんより | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする